*Registro elaborado por investigadores de la UNAM
*El pasado 10 de mayo se conmemoró el Día Mundial del Lupus
A dos años del inicio del Registro Mexicano de Lupus, cuyo objetivo es recabar información clínica y sociodemográfica de personas con la enfermedad autoinmune que afecta de 20 a 90 individuos por cada 100 mil mexicanos, ya se cuenta con la relación de aproximadamente dos mil pacientes provenientes de todas las entidades del país.
El registro a cargo de investigadores de la UNAM, surgió ante la necesidad de generar una base de datos para analizar las variantes genéticas asociadas a esta enfermedad en población mexicana.
Al tratar de entender cómo las variantes podrían estar contribuyendo en nuestra población, nos dimos cuenta que había pocos datos en nuestro país de las personas que padecen la enfermedad, comenta Ana Laura Hernández Ledesma, integrante del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano de la UNAM, con sede en Juriquilla, Querétaro.
El proyecto que ahora reúne a dos mil pacientes se originó por la necesidad de saber quiénes son, dónde están, cuáles son sus características, qué requerimientos tienen.
La mayoría de las personas son del centro del territorio nacional (Ciudad de México, Estado de México, Morelos y Querétaro).
Plataforma en línea
El Registro es una plataforma en línea conformada por diferentes cuestionarios que buscan abordar diversas perspectivas de la vida de quienes padecen lupus:
*Variables sociodemográficas (edad, ocupación, grado de estudios, etcétera).
*Y datos clínicos (qué medicamentos toma, en qué dosis, desde hace cuánto, manifestaciones físicas y psicosociales como depresión y ansiedad, etcétera).
Con esa información el equipo identifica diferentes características, por ejemplo, se ha observado que la media es de 36 años, “pero hay personas desde 18 y hasta 79 años”. También se trabaja con individuos sanos para tener un punto de comparación y establecer qué tanto se afecta la calidad de vida.
En el Registro, que de forma constante recibe a más pacientes con lupus que comparten su información, actualmente se labora en dos proyectos enfocados al análisis genético.
“En el primero se trabajó con 30 pacientes de la ciudad de Querétaro, que voluntariamente proporcionaron muestras para identificar variantes genéticas que pueden estar contribuyendo al proceso de tolerancia; es decir, la capacidad del sistema inmune de discernir ‘qué soy yo, y qué no soy yo’ y qué puede hacer daño y qué no”. En este caso se espera tener los primeros resultados a final de este año.
A la par se colabora con el denominado proyecto Jaguar, recabando muestras de personas sanas y con lupus, a fin de encontrar variantes genéticas en células del sistema inmunitario.
La especialista refiere que hasta ahora se cuenta con la participación de 31 hombres y mujeres con la enfermedad, y 36 para el caso de las personas sanas. Próximamente se comenzará a realizar resonancias magnéticas para analizar las afectaciones en sistema nervioso, con el fin de explorar el neurolupus.
Médicos, científicos, familiares y sociedad deben favorecer la comunicación que facilite el entendimiento del padecimiento y brindar mejor expectativa de diagnóstico, tratamiento y calidad de vida para los pacientes, a quienes invitó a sumarse al Registro (en https://lupusrgmx.liigh.unam.mx/) y estar atentos a las redes sociales. PdC.
