*En México la esperanza de vida de estos pacientes es de 15 años
*En Europa o Estados Unidos es superior a los 55 años
La cura para la fibrosis quística ya existe, sólo hace falta traerla a México, para lo cual se requiere que la Comisión Federal para Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), autorice de ¡ya! el tratamiento.
Y es que en nuestro país son miles de personas que padecen fibrosis quística, una enfermedad provocada por un gen defectuoso que altera las características normales de las secreciones.
Es decir, en lugar de actuar como lubricantes, tapan los tubos, conductos y pasajes, especialmente en los pulmones y el páncreas.
De acuerdo a Mayo Clinic, un defecto (mutación) en el regulador de la conductancia transmembrana cambia una proteína que regula el movimiento de la sal que entra a las células y sale de ellas.
En circunstancias normales, el sudor, el moco y los jugos digestivos son ligeros y resbaladizos, pero cuando son espesos provocan infecciones pulmonares o sinusitis, además de otros síntomas y complicaciones, a veces graves en la salud.
La fibrosis quística es un trastorno heredado que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo debido a que el moco, sudor y jugos digestivos son pegajosos y espesos.
Situaciones como estas son las que pasan las personas que sufren de fibrosis quística, una enfermedad catalogada como rara.
Es por ello que el senador David Ortiz Salinas presentó un punto de acuerdo para que el Gobierno federal, a través de la Comisión Federal para Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), autorice de manera expedita y con base en evidencia científica internacional, los medicamentos Kalydeco, Orkambi y Trikafta para el tratamiento de este mal.
Ya que es urgente pues en México, cómo refiere el legislador, hay aproximadamente cinco mil pacientes con esta afección congénita, hereditaria, que afecta principalmente las glándulas exocrinas y provoca secreciones muy espesas que tapan esos conductos.
En el documento que turnó a la Comisión de Salud del Senado, explica que los enfermos suelen ser muy delgados, de baja estatura, y la esperanza de vida para las personas que enfrentan este padecimiento es de apenas 15 años en México; mientas que en Europa o Estados Unidos, la expectativa es superior a 55 años.
Razón por la cual solicita que el Instituto Mexicano del Seguro Social incluya dichos fármacos en su cuadro básico de medicinas, en beneficio de sus asegurados.
En dicho documento también detalla que el documento, la fibrosis quística afecta glándulas lagrimales sudoríparas, alveolos pulmonares, páncreas, hígado e intestinos, pero la mayor afectación es a nivel pulmonar, ya que las secreciones tapan los alveolos y genera infecciones frecuentes, lo que dificulta la respiración.
Destacó que en los últimos tres años han salido al mercado medicamentos de reciente formulación como el Kalydeco, Orkambi y Trikafta, que han demostrado una mejora notable en los pacientes a los que se les suministra, y se ha registrado que su cuerpo funciona de manera normal, lo que permite una mejor calidad de vida.
El gran inconveniente para las familias mexicanas es el alto costo de los fármacos, ya que el gasto mensual es de 740 mil pesos para cada paciente y ninguna institución pública lo ofrece a las personas enfermas.
Explica que tratamientos paliativos consistentes en antibióticos, fluidificadores, enzimas pancreáticas y broncodilatadores, que han servido para mejorar la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad, pero representan un costo mensual aproximado de 70 mil pesos por paciente, monto que también es catastrófico para las familias de las personas que padecen la afección. PdC.
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