*Se requiere de mayor presupuesto para atenderlas
No por ser una minoría en un grupo de millones de personas, no sufren. Quienes padecen de un mal raro se enfrentan a una realidad en la que se desconoce la enfermedad o las investigaciones médicas no son tan de fondo y que por lo mismo no existe un tratamiento específico; en concreto, por lo general no se cuenta con medicamentos que puedan restablecer su salud.
Es un reto enorme que a diario sufren cinco de cada 10 mil habitantes que padecen de las llamadas “enfermedades raras”. Es por esto que en el Senado (@senadomexicano) demandan mayor presupuesto para dar atención a las personas que sufren de estos males raros.
Y es que como dijera Josefina Vázquez Mota, para niñas, niños y adolescentes, las enfermedades de baja prevalencia representan un reto adverso, porque afectan su desarrollo.
“Tenemos que cobrar conciencia de que no hay pacientes raros, hay enfermedades raras, debemos cobrar conciencia que no importa si es una o mil personas, sino que hay dolor, enfermedad e incertidumbre”.
Por eso dice que es urgente integrar en todas las academias médicas, cursos extensos para que el personal médico pueda diagnosticar con oportunidad este tipo de padecimientos, ya que puede ser la diferencia entre la vida y la muerte.
Edwin Steven Vargas Cañas, especialista de la Academia de Neurología, expuso que datos de la Organización Mundial de la Salud indican que cinco de cada 10 mil habitantes enfrentan una enfermedad rara.
Padecimientos que representan un riesgo de muerte o discapacidad crónico. Actualmente, se calcula que hay cerca de siete mil enfermedades raras y la lista sigue creciendo, “son aproximadamente 400 millones de personas en el mundo que tienen esta situación médica”.
Tan sólo en Iberoamérica, se calcula que hay 42 millones de afectados; sin embargo, refiere que se desconocen con precisión de estas estadísticas en México.
Por eso, también es que se pide elaborar un catálogo sobre “enfermedades raras” en nuestro país.
Vázquez Mota presidenta de la Comisión de Derechos de la Niñez y Adolescencia señala que en coordinación con la Comisión de Salud, que preside la senadora Lilia Margarita Valdez Martínez, continuarán con el respaldo a la sociedad civil y a familiares, para visibilizar esta situación que sufre una minoría, pero no menos importante. PdC.
Foto de Anna Shvets.
