Aun cuando hasta el momento se desconoce la causa específica del síndrome de Down, crece la esperanza de vida de quienes lo padecen. Los adelantos en su estudio y atención, ha permitido que su expectativa pase de 10 a 65 años.
Este síndrome se relaciona con factores como el embarazo después de los 35 años, abortos o antecedentes familiares de cromosomopatía. Se debe a la presencia de un cromosoma extra en el par número 21 del ADN.
Alteración que es posible detectar entre las semanas 11 y 13 de gestación con la técnica de marcadores bioquímicos. Este tamizaje se repite en el segundo trimestre.
En la actualidad hay mayor posibilidad de tener hijas o hijos con esta condición debido a que más mujeres postergan la edad del embarazo, señala Karla Flores Arizmendi, coordinadora de la Clínica de Síndrome de Down del Instituto Nacional de Pediatría (INP) de la Secretaría de Salud.
Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, que se conmemora hoy 21 de marzo, la especialista refiere que antes las personas con esta afección que sufrían cardiopatías no eran intervenidas, por lo que la enfermedad evolucionaba y fallecían.
Por ello, la atención médica oportuna e integral de las comorbilidades que padecen las personas con síndrome de Down ha permitido que su expectativa de vida pase de 10 años en 1960, a 65 años en la actualidad.
Atención multidisciplinaria a comorbilidades
La experta detalla que las comorbilidades más comunes son las cardiacas, oftalmológicas, auditivas y problemas endocrinos, las cuales son atendidas de manera multidisciplinaria y con vigilancia especial en la Clínica de Síndrome de Down del INP.
Explica que también se lleva un control del peso y talla, con base en una guía adaptada para la población mexicana que fue publicada en enero de 2022.
El seguimiento temprano mediante terapias de rehabilitación, estimulación, lenguaje y psicomotricidad mejoran el coeficiente intelectual de quienes viven con esta condición, no obstante, el apoyo de la familia es muy importante desde el nacimiento.
“El desarrollo intelectual depende de la familia, por lo que desde hace ocho años consecutivos la clínica ofrece el programa de Escuela para Padres, donde se orienta e imparten talleres sobre temas para mejorar el apoyo a sus hijas e hijos”, comenta la experta.
También capacitan a pediatras nacionales y extranjeros para ampliar el acceso a la atención en Nuevo León, Chiapas, Guanajuato y Coahuila, entre otros estados, y en países como Colombia, Venezuela y Ecuador.
La coordinadora de la Clínica de Síndrome de Down aclaró que muchas niñas y niños con esta condición son sanos debido a la atención médica, y a que madres y padres o tutores están involucrados e informados.
“Tienen mejor calidad de vida y más oportunidades a futuro en cuanto a su desarrollo”.
Se calcula que, en México, una de cada 700 niñas y niños nace con este síndrome, y se estima que habitan en nuestro país más de 220 mil personas con esta condición, de las cuales entre 50 y 60 por ciento presenta algún grado de daño cardiovascular. PdC.
Foto de Cliff Booth.
